Mei 2017 Je hebt nu 3 scoliose operaties achter de rug. Hopelijk kan het corset er snel af.

Mei 2013 Je bent inmiddels twee keer geopereerd vanwege een te ver gevorderde scoliose... De eerste keer was de bovenste correctie losgeschoten. De professor heeft de bovenkant nu goed vastgezet waardoor je wellicht nog een keer moet worden geopereerd, maar vooralsnog heb je weer een rechte rug..

Het is inmiddels 11 september 2011 en dat jaar is vergevorderd. Ruige tijden zijn voorspeld, maar jij Chantal bent gelukkig nog steeds bij ons en met je glimlach palm je nog steeds iedereen in... Je vertelt iedereen dat je Nathalie heet en het publiek dat je bespeeld weet het op een gegeven moment zeker niet meer als je zusje erbij is... Je bent 9 en hebt een mooie vakantie gehad op Camping de berken Foto's de Berken. Mama nam je mee richting de hoogste berg van Duitsland...

Chantal is nu 8 jaar (30 juni 2010)

Ik (papa) heb mijn eigen innerlijke rust compleet gevonden door een kinesiologische balancering die ik met de middelste (Chantal; geb. 30-juni-2002) heb gehad waardoor ik nu mijn voedsel durf verteren in plaats van er wantrouwend tegenover te staan. Het wantrouwend tegenover voedsel staan heeft me deze hele site doen verwerven anders was ik dit pad nooit opgegaan en waren we Chantal verloren omdat ik alleen naar de kinderartsen had geluisterd. De reden dat ik voedsel niet kon verteren was dat ik in een vorig leven met Arsenicum was vergiftigd en voor eens en voor altijd had gezworen nooit meer te gaan eten. Maar dat werd de uitdaging van mijn eigen ouders die ik dankbaar ben dat ze ervan gemaakt hebben wat ik nu ben. Mijn eigen pad heeft me op het pad gezet hoe ik Chantal verder kon helpen. Ze is na 3 kinesiologie balanceringen zo ver dat ze haar loopreflex geïntegreerd heeft, veel helderder geworden is, inmiddels alles ziet (was tunnelblik met 25% zicht) en kan beschrijven wat er in haar omgeving gebeurd; waar ze overigens met een hele vrolijke noot commentaar op kan geven. Na de laatste balancering geeft ze aan dat ze naar de WC wil een plasje te gaan doen. We gaan zeker verder op dit pad. Het pad met Chantal is altijd in twijfel getrokken door mijn schoonouders. Mijn schoonmoeder zei een week voor de kerst nog dat ik naar de kinderarts met haar moest gaan omdat wat ik met haar doe niet kan kloppen. Ik heb haar geantwoord dat als ik alleen naar de kinderartsen zou hebben geluisterd, dat Chantal dan nu inmiddels overleden zou zijn. De reden was dat de kinderarts tegen mij volhield dat hij niet precies wist wat ze had maar ik die avond 148 sites bezocht over alphaglucosidase en wilde weten wat ze had. Dat was ronduit schokkend te noemen. Ze was 14 maanden maar kinderen met de ergste vorm van deze ziekte zouden niet ouder worden dan een jaar.... Aan het einde van de avond had ik het alphaglucosidasemolecuul in 3D op mijn scherm ronddraaien en ik keek ernaar. Wat hebben we hier? Een menselijk eiwit. Waar bestaat dat uit? Aminozuren. Chantal heeft 10 maanden lang afgekolfde borstvoeding gekregen maar kan ze eigenlijk wel de toegevoerde eiwitten verteren zodat ze afgebroken worden naar aminozuren. Die twijfel bracht me eigenlijk op dezelfde oplossing die mijn hersenen stabiliseerde in eerdere jaren... Losse aminozuren uit weipoeder. Dat ben ik door de appelmoes gaan roeren voor Chantal zodat de waarde aantoonbaar steeg van 0,39 naar 0,92 (waarde moet tussen 0,8 en 3,2 zijn). Dit in combinatie met Lecithine en Vlaszaad of lijnzaadolie heeft Chantal langzaam doen opknappen. In latere instantie heb ik met Chantal de volgende therapieën ingezet: Inspuiten van dierlijke hersencellen (ik heb het equivalent zojuist in Turkije mogen beleven; het eten van lamshersenen, maar dat terzijde); Homeopathie; Homeopaat stuurde door naar Osteopaat waar ik zelf ook gebruik van maak. Vervolgens werd ik via de Chiropractor (Reden dat ik daar heenging: een Scoliose van 25 graden in de rug van Chantal vanwege wisselende spierspanning) op de weg van Braingym gezet en inmiddels leer ik zelf Kinesiologie / Braingym / Touch For Health... Voor de balancering van Chantal vertrouw ik op de jarenlange (25) van Renate Wenekes uit Damme in Duitsland. Dit is haar site: Institut für Kinesiologische Lernforderung Verder is er een Tandem geregeld voor Chantal via de RSR waardoor ze voorop kan meetrappen terwijl pappa achter op fietst. Ze gaat 3x per week zwemmen. 1x met school 2x met ons. In het water kan ze inmiddels lopen en is ze in staat om zonder kurken op de rug te zwemmen als ze daar zin in heeft. Voor mijzelf heb ik de overtuiging dat Chantal kan leren lopen. Inmiddels hoef ik alleen haar heupen vast te houden en kan ze vanuit die positie zelf lopen.

Verstoorde aanmaak van het enzym Alpha glucosidase
bij onze dochter Chantal?

Mijn dochter (nu 1 jaar) lijkt een lage spiegel te hebben van het enzym alpha-glucosidase. Dit zou kunnen duiden op de ziekte van Pompe. 3 maanden geleden ben ik begonnen haar vitamine B-complex, aminozuren complex en omega-3 vetzuren te geven.

Nu we dit weten zullen we in ieder geval de hoeveelheid suiker die ze krijgt naar beneden te halen. Daardoor zullen we in staat zijn om ervoor te zorgen dat de hoeveelheid glucose in het bloed geen aanleiding geeft om glycogeen aan te laten maken in spieren en lever.

Een teveel aan glucose kan ervoor zorgen dat ze te veel glycogeen krijgt dat ze later niet kan afbouwen:

Symptomen:

  • Ze kon de borst niet leegdrinken; waardoor mijn vrouw 10 maanden heeft afgekolft
  • Ze heeft een duidelijke ontwikkelingsacherstand op de grote motoriek
  • Haar ogen bewogen slecht omdat wellicht deze kleine spieren veel last hadden van glycogeen dat erin opgeslagen was.

Nadat we met de supplementen begonnen waren in maart dit jaar gaat alles, zij het langzaam, beter. We hebben eerst een diagnose gehad van een oogarts met iets dat je niet wilt. Een maand later moest ik van de oogarts hier in Arnhem horen dat ik me over haar gezichtsvermogen geen zorgen hoefde te maken. E.E.G. en M.R..I waren zonder afwijkingen.

Ze heeft een alpha-glucosidase spiegel (gemeten 15 april 2003) van 39.

Op 23 juni 2003 is de alpha-glucosidase spiegel 91 - binnen de norm!

Deze spiegel hoort tussen 80 en 320 te liggen.

Aan hoe ze zich nu ontwikkelt kunnen we afleiden dat ze haar probleem wellicht achter zich heeft gelaten. Ze heeft nog wel een achterstand, maar ontwikkelt zich nu goed.

Vandaag, 24 september 2003 zijn we in het Radboutziekenhuis in Nijmegen geweest om te kijken wat nu haar ontwikkelingsachterstand werkelijk heeft veroorzaakt. Wij weten wat we gedaan hebben en we weten ook wat voor Chantal bij een waarde van 39 hoorde - een Chantal die vrijwel niets doet en zich nauwelijks ontwikkelt. In het Radbout beweert men dat zo'n grote steiging van alpha-glucosidase niet mogelijk is bij kinderen met de infantiele vorm van de ziekte van Pompe. Dus moet het in April wel een meetfout zijn geweest...

Wij weten wel beter. De homeopaat heeft haar een homeopatisch middel gegeven om de koolhydraatstofwisseling op orde te brengen. Hiervan beginnen we nu echt te merken dat ze veel meer eetlust krijgt, waardoor ze zich er nu doorheen kan eten. Met de voedingssupplementen blijven we gewoon doorgaan en we zijn ervan overtuigd dat dit werkt.

Chantal is inmiddels ouder dan twee jaren. We schrijven september 2004. Eind juli heeft ze bij het P.M.C. in Rotterdam Celtherapie gehad. Dr. Trossel heeft hiermee haar meer controle over haar ogen laten krijgen. Hier zijn we ontzettend blij mee. Haar ontwikkeling heeft daar zeker een sprong door gemaakt. Dr. Siegfried Willem Bok had deze therapie aangeraden. Toch moeten we er rekening mee houden dat Chantal gehandicapped zou kunnen blijven. Ze heeft extra begeleiding gekregen in de vorm van plaatsing op het Kinderdagcentrum de Dolfijn in Velp. Dit is een centrum voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand. Inmiddels zijn we zelf gestopt met dokteren om te weten 'wat Chantal mankeert'. Dit was te belastend voor ons zelf.

--//--

Chantal is nu 6 jaar oud. De ontwikkelingskinesiologie die ik nu met haar doe is echt fantastisch. Ik mag haar de niet afgewikkelde reflexen nogmaals aanbieden waardoor deze afgewikkeld raken en geïntegreerd... 23 mei dit jaar een rugfoto van haar laten maken. En die rug was scheefgezakt - Scoliose 25 graden. Dus ik maar eens weer het internet op gegaan wat je daar aan moet doen.. Daar kwam uit: Chiropractor. De 3e keer dat ik daar kwam was er een chiro uit Miami. De 4e keer had hij een CDtje voor me gebrand met 'Braingym' Dit stukje gehoord. Het internet opgegaan om de organisatie te vragen of er in Europa mensen zijn die ermee bezig zijn. Dat bleek 200km van hier te zijn, 30 km boven Osnabrück in Damme. Ik ben de cursus Braingym I en II gaan volgen. Bij II mocht ik Chantal meenemen en die vermaakt zich terwijl wij de cursus deden. Had besloten Braingym instructor te willen worden, maar dan heb ik nog een aantal cursussen te gaan. Heb nu Touch for Health I *inclusief de balancering hierboven genoemd met Chantal * en Touch for Health II gehad. Op 12-12 ga ik weer heen voor Touch for Health III. Braingym is ontwikkeld door Paul Denison in Amerika en heeft kinderen die als een plantje leefden weer een leven gegeven. Pas de laatste jaren wordt het eigenlijk voor iedereen toegepast die het wil weten. Inmiddels heb ik de Nederlandse vertaling (Uit Antwerpen) gekocht van het boek over Braingym en ben van plan om begin volgend jaar cursussen Braingym te gaan geven. Het bestaat uit 26 oefeningen waarmee je balanceringen en banen van de met name kleine hersenen kunt bewerkstelligen. Zelfs lidtekenweefsel kun je insmeren met een creme waardoor de meridianen hersteld worden...

Commentaar van Chantal's Oma:

Met onze kleindochter (30juni 2002 geboren) van 16 maanden is wat aan de hand, maar we weten tot nu toe niet wat. Ze was iets meer dan 5 pond bij de geboorte, maar mocht wel de direkt na de geboorte naar huis, niets aan de hand dus.

Het eerste probleem was dat ze de borst niet leeg kon krijgen, was direkt moe, daarna kolfde mijn schoondochter de melk af dit heeft 8 maanden geduurd. Ze werd met kleine beetjes uit de fles gevoed. Verder was ze constant verkouden.
Toen de borstvoeding stopte in februari ging het steeds slechter met Chantal.

Op het consultatieburo werd gezegd, dat ze niet goed volgde met haar ogen, en wij dachten toen ook dat ze heel weinig zag. Ook ging, en gaat ze niet zitten. Haar ogen waren erg onrustig, op afstand lachte ze wel . De oogarts constateerde eerst een oogafwijking die erfelijke zou zijn. Een tweede oogarts stelde vast, dat het wel mee viel en we ons geen zorgen moesten maken. Met haar ogen zou het wel goed komen. En inderdaad zijn de ogen bijgetrokken en pakt ze nu wel speelgoed en staan de ogen een stuk rustiger.

Maar wat is er dan met haar aan de hand, de huisarts stelde een ontwikkelingsachterstand vast en vond het beter om een algeheel onderzoek in het ziekenhuis te laten doen. Na anderhalve maand wachttijd in april wordt Chantal voor een week in het ziekenhuis opgenomen . Vele onderzoeken worden gedaan, In mei komt de uitslag, er wordt niets gevonden. Wel wordt er medegedeeld, dat de resultaten van alle bloedonderzoeken nog niet binnen zijn, De dokter belooft de ouders, mocht er toch nog een afwijking zijn in het bloed, ze hierover te berichten, voor het volgende ziekenhuisbezoek. Niets gehoord, dus opgetogen naar het spreekuur, en daar wordt door een andere arts (de vorige ernstig ziek) vertelt dat er nog even bloedgeprikt dient te worden, omdat de waarde van alphaglucosidase (39) veel te laag is. Op de vraag wat dit inhoud, antwoordt de arts:" dat weet ik niet". Door oplettenheid van mijn zoon wordt ze de volgende dag geprikt omdat ze nuchter moest zijn. Het formulier wordt mee naar huis genomen, en op internet wordt gekeken wat een lage waarde alphaglucosidase is. Het loog er niet om, door te weinig van dit enzym zou het de erfelijke ziek van Pompe kunnen zijn. De afwijkingen bij deze ziekte leken veel op bovengenoemde symtonen. Baby's zouden het eerste levensjaar niet halen.

Met deze gegevens naar de huisarts, die de ernst van de situatie niet onderschatte.De huisarts vindt het een goed idee om naar Nijmegen te gaan, naar een specialist op dit gebied. De arts in het Arnhems ziekenhuis is het er aanvankelijk niet mee eens, maar belt later, dat hij het wel kan begrijpen. Ook doen ze de deur in het Arhems ziekenhuis niet dicht . Een afspraak in Nijmegen kan pas op 24 september worden gemaakt.

Inmiddels is onze zoon met haar naar een homeopaat gegaan, die haar een homeopatisch middel voorschrijft en ze krijg Omega 3 vetzuren, Licithine en Aminozuurpoeder door de fruithap en geen suiker. De homeopaat wil proberen of ze de alphaglucosidase nog zelf kan aanmaken. Ook wordt een osteopaat geraadpleegd op aanraden van de homeopaat. De osteopaat stelt blokkades en veel spanningen in haar lichaam vast, en behandelt haar een keer in de twee maanden. Verder kan hij geen lichamelijke afwijkingen ontdekken.

De fysiotherapeut komt eens in de twee weken, maar wacht eigenlijk op een diagnose van de twee ziekenhuizen, en ziet het momenteel niet zitten, door te opperen Chantal maar naar een medisch kinderdagverblijf te doen. Dit lijkt mij op dit moment geen optie omdat we nog steeds niet weten wat haar mankeert.

Hoewel Chantal wel vorderingen maakt, heeft ze nog steeds een achterstand in haar ontwikkeling. Inmiddels eet Chantal erg goed en begint te spelen, ook gaat ze zich bijna draaien en vanuit de buikligging kan ze terug komen . Ze is een heel vrolijk meisje geworden. Wel is ze nog vaak verkouden. Zelfstandig zitten gaat nog niet .

Eind augustus komt de uitslag van het tweede bloedonderzoek, en wij zijn erg blij met de uitslag, de waarde van de alphaglucosidase is 91. Net binnen de gestelde norm van tussen de 80 en 320. Zou ze nu toch de alphaglucosidase zelf kunnen aanmaken!

Op 24 september eindelijk naar Nijmegen, en wat schertst onze verbazing, de arts had niet het hele dossier ontvangen, en de eerste meting van de alphaglucosidase wordt afgedaan met de mededeling, dat deze fout is geweest.
Want in de reguliere medische wereld, is het onmogelijk dat de alphaglucosidase waarde omhoog kan gaan. Ook een verder erfelijkheidsonderzoek is niet meer nodig, want de tweede waarde ligt binnen de norm . Gelukkig is het geen Pompe, maar wat is er dan wel aan de hand met onze kleindochter?
In december kan ze terugkomen voor een VEP, wat ze ook al hebben gedaan in Arnhem, het zou op een andere manier zijn - een EEG met visuele stimulans.

In Arnhem gaan ze in oktober weer naar de (3e) kinderarts, die weer helemaal opnieuw de vragen stelt . In april volgend jaar moeten ze maar weer eens een afspraak maken.

Persoonlijk kan ik niet begrijpen dat er zomaar gezegd wordt, dat er fouten zijn gemaakt met de meting van de alphaglucosidase in het bloed, het kan toch ook door de medicijnen en voedingsstoffen wel zijn aangemaakt. Waarom niet een samenwerking van de altenatieve en reguliere gezondheidszorg, nu krijg ik het idee als je in het ziekenhuis vertelt dat je ook altenatief bezig bent je met de nek wordt aangekeken en ze je laten zwemmen. Je wilt eerlijk zijn op dat punt, maar ik weet niet of je dat kan zijn over altenatieve geneeswijzen. Ik betreur het ten zeerste dat de gezondheidszorg zo afkerig is van deze geneeswijzen. Ook kun je niet zonder de reguliere gezondheidszorg, ze hebben elkaar nodig. Maar dit is nog heel ver weg in mijjn optiek.

Het is voor ons en vooral voor onze kinderen een zeer vervelende geschiedenis, vooral onzekerheid is zenuwslopend. Onze zoon kan er gelukkig goed mee om gaan en zegt steeds het komt wel goed, onze schoondochter verkeert in een onzekerheid over haar dochter die begrijpelijk is. Mijn man en ik proberen te kijken wat ze wel kan, door haar vorderingen niet aan haar leeftijd te relateren, maar het houd ons wel erg bezig.

 


zu wenig Alpha-glucosidase im Blut...

UnsereTochter Chantal war bei meine Eltern die zwei Wochen. Unsere andere Tochter Angelique (fast 4 Jahre) war mit auf Formentera.

Die hat eine Abenteuer gehabt mit ein Enzym - Alpha-Glucosidase. - Pompe's Krankheit aber nicht richtig diagnostisiert...
Das Enzym ist da um die Glycogen (gespeicherte Energie in Musklen und Leber) wieder um zu setzen nach Glucose um dann zu verbrennen. Wenn es nicht ausreichend da ist, dann kriegt man problemen mit Musklen und stirbt wenn das Herz gar nicht mehr pumpen kann. Wir waren zie die Ärtzte gegangen weil sie ein Entwicklungsrückstand hatte (warscheinlich konnte sie nicht gut sehen) - das ist untersucht worden. Nächste Woche gehen wir noch zum Universitätskrankenhaus in Nimwegen (Nijmegen) zu einem Professor in diesem Gebiet.

Wenn Chantal 4 Tage Alt war kwam hervor daß Sie nicht genug Kraft hatte um die Brust ganz leer zu trinken. Meine Frau hat 10 Monate lang die Brust abgepumpt und das ihr zum trinken gegeben. Das hat sie durch die erste Monate gekriegt - da bin ich mir sicher.

Gleich wenn wir durchgeschickt wurden (Februar) vom Hausartzt bin ich angefangen meine Tochter Omega-3 Fettsäuren, Aminosäuren und Lecithin durch das Fruchthäpchen zu geben. Niemand machte das, nur ich wenn ich zu Hause war. -
Am 15. April wurde Blut abgenommen und daraus kam hervor daß sie eine Wert alpha-glucosidase hatte von 39 (80 - 320 ist normal).
Langsam wurde sie aber besser und jetzt wußten wir das die Nahrungsergänzung sehr wichtig war für sie. Enzyme wirden aufgebaut von Aminosäuren... Es ist Eiweiß.. Jeder fing an jeden Tag diese Nahrung zu geben... Ärtzte hatten zu uns gesagt daß es vielleicht nicht so schlimm sein sollte aber ich habe an diesen bestimmten Abend 148 Sites im Internet angeguckt und wußte das normalerweise Kinder mit dieser Krankheit nicht älter werden konnten dann 1 Jahre...
Am 23. Juni, genau eine Woche bevor Chantal's erste Geburtstag wurde nochmals Blut abgenommen.
Ende August waren wir beim Artzt und der sagte das der alpha-glucosidase auf 91 war.

Sie ist dann zwei Wochen zu meine Eltern gegangen und hat sich offensichtlich vorgenommen jetzt auch richtig zu essen..

Die andere Seite dieser Krankheit ist das mann sich nicht besonders hungrig fühlt weil die Glycogenspiegel so hoch bleibt.

Es gibt so gar ein Frucht - Garcinia HCA - die mann als Kraut nehmen kann um die Glycogenspiegel im Blut steigen zu lassen um weniger zu essen und damit ab zu nehmen..

Halbwegs Juli sind wir auch noch angefangen für Chantal Homoöpatisches Zucker zu geben um die Stoffwechsel zu bessern. Ein Osteopat hat sie auch noch gesehen damit Blokkaden weggenomen werden konnten... Eine Physiotherapeut kommt jede zwei Wochen und schaut wie die Entwicklung ist...

Sie ist ein fröhliches, liebes Mädchen...